Politikk
Staten dekker ikke behandling som kan redde mann for å bli blind – Spleis opprettet
Spesielle prioriteringer i staten!
27-årige Torger Inge Sætre har en sjelden øyesykdom som gjør at han er på vei til å bli blind på begge øynene. Med behandlingen Luxturna er det stor sjanse for at han kan beholde synet på det ene øyet, men staten dekker ikke behandlingen som vil koste cirka 3 millioner kroner – selv om et langt liv som blind medfører stor sjanse for å ende som ufør, med de kostnadene det innebærer for staten.
Jeg har gitt penger til denne spleisen som i skrivende stund har dratt inn 275000 kroner, og oppfordrer flere til å gjøre det samme: https://www.spleis.no/project/165832/
Litt om behandlingen Luxturna:
– Kostnaden ligger visstnok på ca 3 millioner kroner (et engangsbeløp)
– Alle er enige om at den på kort sikt fungerer godt for de fleste
– Behandlingen ble enstemmig godkjent i USA i 2017 [2]
– Studier viser at behandlingen har en stabilt god effekt over (minst) en 3-årsperiode. Det kan hende at effekten er permanent, men det er vanskelig å bevise siden behandlingen er såpass ny.
– Flere europeiske land med svakere finanser enn oss dekker behandlingen, nå senest Italia
Beslutningsforum i Norge (som avgjør hva staten vil dekke) mener de trenger en lengre observasjonsperiode på studiene som er i gang for å være sikker på at pasientene ikke får tilbakefall etter behandlingen. Dermed er norske pasienter dømt til å vente i mange år på at vårt helsevesen skal få se hvordan det gikk med pasientene som fikk behandlingen på et tidlig stadie.
Med tanke på hvilke kostnader det har for staten at produktive unge folk mister synet, og hvor mye penger staten spyler ut på annet tull, virker det sprøtt at akkurat dette ikke er noe vi klarer å få finansiert.
Mens vi bor i verdens mest generøse stat er det – av alle ting – sjeldne sykdommer vi skal være den mest sparsommelige på 